Quando la competenza deriva dall’esperienza: utenti e familiari nei servizi sanitari
Claudia Alonzi - Dipartimento di Prevenzione dell’ASL Città di Torino, Rita Longo – Dors

Il mandato regionale

"Riconoscere l'esperienza e le competenze dei pazienti e dei “carers” (o caregiver), come base essenziale per la pianificazione e lo sviluppo dei servizi per la salute mentale" è una tra le priorità principali della Dichiarazione sulla Salute Mentale per l’Europa (Helsinki 2005), ratificata da tutti i Ministri della Sanità degli Stati membri della Regione europea e dall'Organizzazione mondiale della sanità (OMS).

Il Piano di prevenzione della Regione Piemonte (PRP 2014 - 2018), in armonia con le priorità “europee”, anche se recepite con un certo ritardo in Italia, nell’ambito della salute mentale, prevede alcune azioni. L’azione 4.4 del Programma 4 Guadagnare Salute Piemonte è dedicata a: “Promuovere momenti di riflessione e dibattito all’interno dei Servizi a verifica della fattibilità ed efficacia degli interventi di promozione delle abilità di resilienza rivolti all’”utenza fragile”.

Il messaggio è: “per cambiare l’organizzazione dei servizi, per produrre e diffondere nuovi approcci o modelli di intervento di promozione della salute mentale e del benessere, è necessario innanzitutto avviare un dialogo con gli operatori, e poi sviluppare momenti informativi con tutti i potenziali stakeholder e occasioni di confronto con realtà organizzative più avanzate".

In quest’ottica la Regione Piemonte, con l’ausilio di alcune aziende sanitarie nel ruolo di promotore e organizzatore e di Dors, per la competenza metodologica, ha scelto di organizzare nell’arco di un triennio degli eventi formativi partecipativi, rivolti agli operatori dei servizi sanitari e sociali, ai rappresentanti dell’associazionismo, e a tutti gli stakeholder del territorio.
Nel 2016 il processo sulla fattibilità delle visite domiciliari ai nuovi nati, nel 2017 il laboratorio – world café sull’introduzione degli esperti per esperienza nell’organizzazione dei servizi, nel 2018 – il seminario sul tema del benessere dei caregiver familiari e professionali di persone anziane affette da demenza e/o malattie cronico-degenerative, con la tecnica giapponese del pecha kucha (una presentazione breve di sole immagini). Nei prossimi mesi verrà pubblicato un articolo sull’evento del 2018, in questo invece si parlerà del laboratorio – world cafè del 2017.
 
 
 

Il laboratorio

Obiettivi e destinatari
Sono numerose, sul territorio italiano e internazionale, le esperienze in cui gli esperti per esperienza (esp) operano all’interno dei servizi con un ruolo attivo, in integrazione con gli operatori e con livelli differenziati di autonomia.
Storicamente la loro presenza ha riguardato i servizi per le dipendenze patologiche (attività di supporto a cura dell’ “operatore pari”) e i servizi di salute mentale (accoglienza da parte degli UFE – utenti e familiari esperti), sulla base dell’assunto che l’aver sperimentato sulla propria pelle la sofferenza ed esserne in qualche modo “usciti” o “in fase di superamento”, favorisca una comprensione profonda e una “risonanza empatica” nei confronti degli altri utenti e familiari che si rivolgono al servizio.

Il laboratorio Quando la competenza deriva dall’esperienza. Inclusione e ruolo di utenti e familiari nei servizi sanitari: indicazioni, vantaggi e criticità nasce con due obiettivi:
  • favorire il dibattito tra gli operatori per raccogliere consensi, dissensi, opportunità e criticità organizzative in merito all'inserimento degli esp (utenti/ex utenti dei servizi e i loro familiari ai quali vengono riconosciute le competenze acquisite “sul campo”) all’interno dei servizi
  • consentire un dialogo tra le diverse parti in campo, confrontando e valorizzando esperienze e pratiche in atto sul territorio italiano ed europeo, nell’ottica della costruzione di un welfare di comunità (modello di società solidale che si autorganizza promuovendo essa stessa l’erogazione di servizi).
 
Il laboratorio ha volutamente ampliato l’analisi rispetto alla tipologia di utenti e familiari esperti che accedono e si interfacciano con i servizi, e tipologia di attività/interventi che rispondono ai bisogni della comunità, includendo le esperienze di peer education nei servizi educativi e nel setting comunitario.
L’evento si rivolge a operatori sanitari, utenti/ex utenti dei servizi e loro familiari - in forma individuale e/o come rappresentanti di associazioni, anche provenienti da altre regioni italiane.
La scelta dei destinatari è coerente con l’ottica salutogenica, attenta ai processi che generano salute più che alla genesi della malattia.

Il metodo world cafè
 
Il 10 ottobre ha consentito uno scambio di idee e riflessioni, e una condivisione di prassi e progettualità in maniera circolare e davvero alla pari tra operatori professionali dei servizi, rappresentanti di associazioni ed esperti per esperienza, provenienti da varie regioni italiane.
Seguendo la metodologia del world cafè, all’interno del laboratorio sono stati allestiti otto tavoli ciascuno dei quali affrontava un argomento specifico sotto la guida di due “osti” ovvero due persone competenti (operatori o esperti per esperienza) che animavano/stimolavano il dibattito a partire da specifiche queste domande:
  1. Esperti per esperienza: fuori o dentro il sistema?
  2. Esperti per esperienza: il sogno di un progetto formativo - Quali percorsi formativi sono ritenuti indispensabili?
  3. Esperti per esperienza: la realtà di un percorso formativo e di lavoro
  4. Esperti per esperienza nella comunità: Quale ruolo?
  5. Quali elementi hanno favorito o ostacolato l’inclusione degli esperti per esperienza all’interno dei servizi a bassa soglia nel settore delle dipendenze patologiche?
  6. Quali elementi hanno favorito o ostacolato l’inclusione degli esperti per esperienza all’interno dei servizi di salute mentale?
  7. Quale profilo di competenze per l’esperto per esperienza?
  8. Esperto per esperienza: esperto di che?
 
Gli operatori, familiari, utenti partecipanti al laboratorio si sono seduti ai tavoli e hanno dato vita alle discussioni. Si sono realizzati otto incontri da quarantacinque minuti ciascuno con sette round (passaggi) per ogni tavolo. In totale: sei ore di lavoro di gruppo suddivise in tre ore di lavoro al mattino e tre al pomeriggio.

Nel pomeriggio, mezz’ora è stata dedicata alle conclusioni finali, che vengono qui sintetizzate e articolate secondo l’impatto potenziale in termini di:

A - indicazioni per i referenti istituzionali (es. Enti Regionali, Ministeri, …)
B - suggerimenti per la “cultura” e la prassi degli operatori e l’organizzazione dei servizi
C - suggestioni per gli utenti/ex utenti e familiari dei servizi sanitari.

Il laboratorio è infine diventato uno degli eventi della Settimana della Salute Mentale 2017, kermesse che da alcuni anni l’ASL Città di Torino realizza in collaborazione con le varie realtà istituzionali e del privato sociale del territorio, prendendo spunto dalla celebrazione della Giornata internazionale della Salute Mentale (10 ottobre), per informare/controinformare la cittadinanza – non solo gli “addetti ai lavori” - sui temi della prevenzione e promozione della salute, della cura e della recovery (guarigione), attraverso modalità variegate quali dibattiti, cineforum, letture, aperitivi, workshop, rassegne teatrali, ecc.
 
 
 

Il report

Il report omonimo documenta il percorso del laboratorio, ne raccoglie la ricchezza e la complessità dei risultati, dando voce alle diverse categorie di partecipanti (operatori sanitari, utenti ed ex utenti dei servizi sanitari, associazioni), e individua punti salienti, utili per l’agire dell’operatore professionale e dell’operatore pari e per orientare le scelte a livello di decisori. Segue una sintesi dei risultati.

A - L’aspetto più rilevante ai fini di una progettualità futura riguarda forse il profilo di competenze ascrivibile all’esperto per esperienza (argomento dei tavoli n. 5-8).

Se si desidera percorrere la strada dell’inserimento lavorativo nei servizi sanitari il primo step è quello di definire un profilo di competenze: in altre parole occorre comprendere quale potrebbe essere il valore aggiunto di questa figura. La forte rilevanza di questo aspetto è connessa ad una questione nodale: quale dovrebbe essere la posizione amministrativa degli esperti per esperienza all’interno dei servizi?
Definendo le competenze, diventa poi possibile definire un profilo professionale che, se vogliamo seguire la pista tracciata dal progetto europeo EX-IN. Experienced Involvement (Berna, Svizzera) - che promuove la partecipazione attiva delle persone affette da disturbi psichici e di rappresentare i loro interessi, a tutti i livelli, nel settore della sanità e della socialità - potrebbe essere quello di “accompagnatore alla guarigione” (tavolo n. 3), in un percorso non necessariamente circoscritto alla psichiatria.
Avendo un profilo di competenze dell’esp ben definito, si può immaginare e negoziare con la Regione e il Ministero dell’Istruzione
Università e Ricerca, non solo lo sviluppo della formazione professionale, ma anche l’attivazione di una possibilità di certificazione delle abilità acquisite in contesti didattici non formali (Tavolo n. 1-3-4-6).
L’ipotesi di un percorso formativo esterno al Dipartimento di Salute Mentale, che faccia acquisire un titolo professionale specifico, sembrerebbe essere l’unico sistema per garantire una posizione amministrativa, riconducibile alla categoria di lavoro dignitoso, e per eliminare i rischi di borse lavoro o inserimento in cooperativa e tutte quelle modalità che sono stati individuati come criticità all’interno delle discussioni dei tavoli di lavoro, poiché rendono gli esperti per esperienza dipendenti “precari” dai Dipartimenti di Salute Mentale.
Nella prospettiva proposta nel laboratorio – world cafè, l’esp sarebbe formato da un soggetto terzo e avendo un titolo professionale riconosciuto dalla Regione e dal MIUR potrebbe essere assunto con un concorso, diventerebbe pertanto un dipendente pubblico a tutti gli effetti e sarebbe maggiormente garantito nell’autonomia decisionale.
Il tema della formazione è stato affrontato in più tavoli (tavoli n. 1-3-4-6) e sviluppato anche nella direzione della strategia di incontro con gli operatori dei servizi, i futuri colleghi.
Per inserire questa innovazione nei servizi è importante pensare ad un sistema che aiuti a vincere o mitigare eventuali resistenze degli operatori.
La formazione congiunta di operatori professionali ed esperti per esperienza in uno scenario di reciproca contaminazione emerge dalla discussione dei tavoli come la soluzione più indicata.

B – Le esperienze in atto in Italia e all’estero dimostrano una “fatica nell’incontro” tra operatori ed esp/ufe.

A volte gli operatori considerano gli esp una sorta di “prolungamento” della propria attività: emerge invece fortemente la necessità di operare all’interno del servizio con attività integrative mantenendo delle “isole di autonomia”, senza però che questa autonomia venga scambiata per “contrapposizione”. Una frase colta dai tavoli è “l’esp non si affianca al servizio ma all’utente!”.
Per molti operatori in effetti non è facile capire il ruolo degli esp e come “utilizzarli”, un modo per favorire quest’incontro potrebbe essere predisporre dei “corsi di avvicinamento”, in cui gli stessi ufe o esp divengano i “formatori” per il personale sanitario e/o per gli studenti di medicina/infermieristica, con l’obiettivo di individuare congiuntamente possibili modalità di collaborazione, guadagnare credibilità e fiducia reciproche, promuovendo così un reale cambiamento culturale e “di sguardo” in cui l’utente acquista valore diventando qualcosa di più di “colui/colei che ha bisogno di assistenza e cure”.

C – Dai tavoli è emersa una certa difficoltà di auto-riconoscimento da parte di utenti/ex utenti e familiari - nonché da parte degli stessi operatori che sostengono il ruolo dell’esp – come “promotori di resilienza” e protagonisti di un’“azione culturale di salute mentale partecipata”.

I promotori del progetto sperimentale Marco Cavallo della provincia di Brindisi (un centro di salute mentale co-gestito da operatori e cittadini) sostengono che “…utenti, familiari e operatori non hanno ancora piena consapevolezza della portata trasformativa in senso culturale, di impegno civile e tecnico del loro operato. Occorre promuovere iniziative di autopromozione, valorizzazione e diffusione della pratica di lavoro a partire da materiale documentale (video, audio, cartaceo, pubblicazioni)”.
Dai resoconti degli otto tavoli si delinea una fantasia progettuale che ipotizza un percorso non solo ricco di complessità e di fatiche, ma anche di entusiasmi e di proposte innovative che alla luce dei risultati ottenuti, sia in Italia con esperienze pilota che all’estero (come nel Regno unito), andrebbero tenute in considerazione.
 

L'immagine dell'articolo è di Alessandro Bonaccorsi - http://www.bonaccorsiart.com/
Adattamento per il web, a cura di Paola Capra e Alessandra Suglia - Dors


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