Su Salute Umana un interessante articolo di Luisa Bartorelli, presidente di Alzheimer Uniti ONLUS, racconta cosa è e come funziona una “comunità amichevole” per le persone con demenza.
Il concetto di friendly community – comunità amichevole – per le persone con demenza è un modello di intervento sociale, che mira a ridurre lo stigma e l’esclusione, fonte di sofferenza per le famiglie coinvolte.
La sua definizione, anche secondo le indicazioni dell’OMS, può essere questa: un luogo dove queste persone con le loro famiglie siano aiutate a vivere con significato, scopo e valore, mantenendo le loro aspirazioni, fiduciose di poter partecipare alle attività della comunità di appartenenza.
In Italia sono già state avviate delle pratiche innovative di cura e assistenza per questa tipologia di persone, pur se con una distribuzione territoriale diseguale: si tratta di attività poco “medicalizzate”, incentrate sul mantenimento/conservazione delle abilità residue e sostegno alle famiglie e ai caregivers, quali ad esempio i CogClub dell’Emilia Romagna (focus sulla riattivazione delle capacità cognitiva), i Meeting Point della Liguria (focus sulla socializzazione), gli Alzheimer Café (rete ben sviluppata nel Centro-Nord), le visite museali (focus sulla mediazione artistica nella terapia delle malattie neurodegenerative) che contribuiscono a dare una diversa immagine della demenza, esorcizzando paure e pregiudizi e tutelando la dignità e i diritti delle persone.
Un esempio di prima comunità amichevole italiana è Aprilia, città alle porte di Roma, all’interno della quale viene stimata la presenza di 650 persone con demenza. Il progetto è stato promosso nel 2019 dall’Associazione di familiari in accordo con il Sindaco, gli Assessorati di settore, le Forze dell’ordine (Polizia di Stato e Carabinieri), la Protezione Civile, l’Azienda Sanitaria, la Croce Rossa, il Responsabile della Chiesa locale, e nello stesso anno è stato redatto un Protocollo di Intesa sugli obiettivi e sulle azioni da intraprendere ( Firmato il protocollo d’intesa tra associazioni, ASL e Comune per il progetto “Aprilia, Città amica delle persone con demenza” – Città di Aprilia : Città di Aprilia)
Gli obiettivi sostenibili e le azioni promosse dal progetto, che si svolgerà nell’arco di 36 mesi, sono:
– Aumentare la consapevolezza della comunità e ridurre il pregiudizio associato alla demenza;
– dare voce alle persone con demenza aumentando le loro opportunità di vita sociale;
– renderle partecipi del processo di cambiamento assieme ai loro familiari in tutte le fasi di attuazione del progetto;
– informare le varie categorie professionali e lavorative sul territorio;
– fare in modo che l’ambiente urbano, i percorsi cittadini e gli spazi pubblici siano vivibili e fruibili per le persone con demenza;
– rendere i trasporti e gli accessi più adatti alle loro difficoltà cognitive;
– promuovere una maggiore attenzione e sensibilità nella presa in carico da parte dei servizi sociosanitari
– Aumentare la consapevolezza della comunità e ridurre il pregiudizio associato alla demenza;
– dare voce alle persone con demenza aumentando le loro opportunità di vita sociale;
– renderle partecipi del processo di cambiamento assieme ai loro familiari in tutte le fasi di attuazione del progetto;
– informare le varie categorie professionali e lavorative sul territorio;
– fare in modo che l’ambiente urbano, i percorsi cittadini e gli spazi pubblici siano vivibili e fruibili per le persone con demenza;
– rendere i trasporti e gli accessi più adatti alle loro difficoltà cognitive;
– promuovere una maggiore attenzione e sensibilità nella presa in carico da parte dei servizi sociosanitari
la Comunità Amica delle persone con demenza non vuole essere un’isola felice, ma un processo di cambiamento culturale che richiede i suoi tempi e che tiene conto dei fondamentali bisogni loro e delle famiglie, adattando spazi, ambienti e servizi alle difficoltà di tale condizione. È un’apertura all’accoglienza, che va valutata nel tempo, per validarne progetti e risultati rispetto alle aspettative di una migliore qualità di vita.
Luisa Bartorelli. Nuove prospettive di cura per le persone con demenza in una comunità amichevole. In La Salute Umana, n° 278 – 2020 aprile – giugno. Pagg. 16 – 20
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