Vivere con la sclerosi multipla
Progetto di sostegno psicologico per le persone neodiagnosticate
a cura di Marina Penasso, Dors

La pubblicazione presenta il progetto di ricerca e di intervento psicologico di gruppo, strutturato e continuativo nel tempo, per le persone che hanno ricevuto da poco la diagnosi di sclerosi multipla (SM).

Il lavoro, iniziato nel 2009, deve la sua realizzazione al CReSM (Centro di riferimento regionale per la sclerosi multipla), alla Fondazione Cosso e al Dipartimento di Psicologia dell’Università di Torino.

 

Contesto

In Italia, per questa malattia, si è calcolata una stima di un paziente ogni 1000 abitanti (con una prevalenza doppia in Sardegna). Al momento non esistono cure risolutive. La SM ha un forte impatto psicologico e costi umani, sanitari e sociali altissimi.

Vi è una carenza in Italia di interventi psicologici rivolti ai neo-diagnosticati di sclerosi multipla e, più in generale, nei confronti di tutti i malati cronici. Questo deriva dal fatto che vi è ancora un divario culturale fra corpo e psiche che caratterizza la formazione del personale sanitario.  Gli aspetti psicologici inevitabilmente connessi alla malattia vengono mediamente ignorati dalle strutture. Gli interventi psicologici sono invece più che necessari per un malato cronico che per tutta la vita avrà a che fare con la sua patologia e con la sua progressione e necessita di strumenti che lo aiutino nell’adattamento.

 

Obiettivi del progetto

Le autrici hanno come obiettivo di far conoscere il progetto di intervento in modo di permettere, a chi lo desidera, di implementarlo nell’attività terapeutica del proprio centro clinico ed essere utile sia ai curanti sia ai malati, facendolo diventare prassi normale nella proposta terapeutica, insieme alle terapie farmacologiche.

Gli obiettivi specifici sono:

  • migliorare la qualità della vita del malato, il suo benessere;
  • diminuire la depressione;
  • aumentare il livello di ottimismo;
  • apprendere strategie di coping;
  •  affrontare le emozioni negative e promuovere quelle positive;
  • comunicare meglio con i familiari e con il personale sanitario.

 

Articolazione del libro

Il libro è suddiviso in cinque capitoli e sette appendici.

La storia del progetto e le sue caratteristiche” è il primo capitolo.

 Nel secondo capitolo “I fondamenti teorici”, vengono esposte le basi teoriche del progetto e viene esplicitato come gli aspetti psicologici siano centrali per l’adattamento alla malattia.

Il terzo capitolo “L’intervento incontro per incontro” descrive l’intervento di gruppo mentre nel quarto “Tra teoria e intervento: il contributo della ricerca” illustra il ruolo centrale della ricerca.

La sclerosi multipla e le relazioni tra genitori e figli” (quinto e ultimo capitolo) si occupa del tema della genitorialità (sia dalla prospettiva dei genitori con figli malati sia dei genitori malati).

Nelle appendici viene presentato tutto il materiale utilizzato durante l’intervento che può essere anche agevolmente scaricato online utilizzando il codice riportato nel volume. Questa parte si compone di: pieghevole di presentazione del “Progetto SM – Stare Meglio”, dispense, testimonianze, griglia di osservazione degli incontri di gruppo, questionari di valutazione dell’intervento e abstract degli articoli pubblicati.

 

Articolazione del progetto

Il progetto è stato sviluppato a partire dalle basi teoriche della psicologia dello sviluppo (che considera la malattia come una sfida affrontabile) e dalla psicologia della salute (che pone l’accento sulla gestione dello stress e dei sintomi, le emozioni, etc.).

L’accento viene posto non sulla difficoltà ma sulle risorse positive di cui ogni persona dispone. Quello che viene posto al centro è lo sviluppo personale e il ruolo attivo svolto dall’individuo nel processo di crescita e di adattamento e non una visione psicopatologica.

L’intervento si focalizza principalmente su come realizzarsi e dare senso alla propria vita di persona malata mettendo appunto al centro gli aspetti esistenziali.

L’équipe di lavoro è composta da persone con professionalità e competenze diverse: la responsabile scientifica e ideatrice del progetto, una psicologa che conduce i gruppi di intervento, una psicologa con compiti di ricerca, una psicologa con compiti di ricerca e di partecipazione. Queste componenti si coordinano con gli enti promotori.

Gli incontri sono 5, a cadenza quindicinale, seguiti da un incontro di richiamo (follow up) dopo 6 mesi e da un altro di richiamo e valutazione dopo un anno (focus group).

Nel primo incontro si lavora sulle modificazioni che l’identità ha subito dopo la diagnosi. Nel secondo incontro ci si concentra sulla ristrutturazione dell’identità, su cosa dava senso alla vita prima della diagnosi e su cosa possa darle senso nel presente. Nel terzo incontro si lavora sul sentimento di autoefficacia e i passaggi da compiere per realizzare i propri obiettivi specifici. Nel quarto incontro si analizzano le relazioni tra emozioni, pensieri, azioni in modo da imparare a gestire emozioni e stati d’animo negativi promuovendo altresì quelli positivi. Nel quinto incontra il tema centrale è la comunicazione con gli altri, sia con parenti amici e colleghi, sia con il personale sanitario, il neurologo in primis. Il sesto incontro (follow up), dopo sei mesi dal quinto è di verifica, per valutare i cambiamenti apportati. Dopo un anno dal quinto incontro, infine, vi è un focus group di approfondimento per individuare i punti di forza e di debolezza del progetto.

Mi piace chiudere la recensione di questo prezioso volume con una frase in esso contenuta, scritta da Silvia Bonino, ideatrice del progetto, che ben sintetizza lo spirito che lo anima e che dovrebbe diventare un assunto per la cura di qualsiasi patologia “Non ci si può continuare a illudere di curare veramente i malati ignorando la loro psiche”.

 

Silvia Bonino, Martina Borghi, Emanuela Calandri, Federica Graziano. Vivere con la sclerosi multipla: SM – Stare Meglio: un percorso di gruppo per il sostegno psicologico a persone neo-diagnosticate. Erickson 2021 [Guide Psicologia]

Il volume è disponibile presso la biblioteca di Dors.

 


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